前京东副总裁蔡磊病情加重 舌头下嘴唇已萎缩！给我的时间太短了

4月21日，蔡磊接受央视新闻采访。在采访中，他的口齿表达已变得不清晰。2019年秋天，年仅41岁的蔡磊被确诊患上渐冻症。这种罕见疾病的发病率约为十万分之一点六，尽管在当今生物医疗技术迅速发展的时代，治愈率仍然为零。绝大多数患者将在2-5年内面对生命的终结。蔡磊不甘心接受这一命运，他习惯了挑战和全力以赴的生活。两个月后，他决定以自己的生命为武器，与渐冻症抗争到底。蔡磊选择了一条鲜为人知、几乎无人相信会成功的道路——推动药物科研，试图打破渐冻症的难题，寻找生的机会。

蔡磊动用了自身的一切人脉和资源，誓言要与渐冻症对抗到底：要么战胜它，要么赴死。这是他的最后一搏：建立数据库、筹措资金、争取科学家的支持，推动药物研发管线，为数以万计的渐冻症患者提供希望。他尝试通过直播带货、撰写自传等方式来推动这项事业，并在去年发起了一项意义重大的举措：联合1000多名病友，捐献大脑和脊髓组织，用于医学研究。

为了战胜渐冻症，蔡磊组建了科研团队，每天工作超过16个小时。尽管他已经成为残疾人，但他仍坚信自己可以为社会做出有意义的贡献。新的一年开始，蔡磊表示要相信力量，希望破冰事业会有新的进展。一年前，他撰写了《相信》，记录了自己与命运抗争的历程——怀疑、绝望、反抗、反击。在书中，他扮演着拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空等角色，以可怕的战斗力尝试各种匪夷所思的治疗方式，努力在绝望与希望之间求生。

今年是他与渐冻症对抗的第五年，身体已经接近疾病的晚期。在今年1月，蔡磊描述了自己近期的身体状况，称从床到卫生间5米的距离都需要有人扶，吞咽和咳痰状况也变差，他现在已经开始出现呼吸衰竭的症状，必须整夜佩戴呼吸机。他的肌肉功能全面下降，直言离死亡已经非常近。

尽管蔡磊的病情每况愈下，他仍然继续不停地工作。他的几名核心团队成员每天都和他一起奋战到晚上十一点。即便面临可能需要进行气管插管和气切的情况，他也毫不退缩，表示自己已经尽力了。他甚至曾在去年年底考虑过死亡，但许多病友却大声痛哭，认为如果他离世，他们将失去希望。蔡磊不愿意放弃，他相信自己的努力绝不会白费。去年的临床研究相当于过去十几年的积累，并且现在的团队规模越来越庞大。他表示，即使自己无法继续，这个事业也会延续下去。他认为消极、抱怨是没有意义的，每天都在不断拼命努力。

让蔡磊感到意外的是，《相信》这本书不仅帮助了患者，还给了很多处境困难的人以鼓舞。今年年初，蔡磊宣布与妻子将再次捐赠1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中的一部分款项来自《相信》的版税，大部分则来自他持续进行的带货直播活动。他每天几乎不间断地进行直播，生活如同书中所写——即使面对重病仍需整理灶台，喝完桶装水仍需更换。关于他的母亲，蔡磊提到母亲几乎每天都会在直播间里，虽然他不想让母亲前来。在病情恶化后，蔡磊的话语变得越来越含混，他不愿打电话，只想看直播，那是他最好的状态。至于爱人，他表示前几年因为过度工作导致和爱人段睿经常争吵，但现在他们已经不再争吵，因为他已经无力争吵了。他唯一希望的是，段睿不要消沉，不要伤心。段睿为了维护直播间的运营，放满了日程，这位曾经的会计师事务所合伙人正在全力以赴。

关于他的儿子，尽管互动不多，但在早晨时，蔡磊会抱着他。儿子最近学会了下棋，蔡磊称全家都打不过他，相信他会成为一个杰出的人才。他期待着某天，在他倒下之前，能攻克渐冻症。当蔡磊艰难地说出这句话时，窗外春意盎然，阳光刺眼灼热。他淡然一笑，表达出对生命的珍视和对未来的坚定信心。